一场“患者求药”接力赛：慢病群体断药了该怎么办？

　　一场“患者求药”接力赛：慢病群体断药了该怎么办？

　　导读：对慢病患者来说，吃药是跟吃饭一样的日常行为。受就医和交通限制的影响，湖北地区大量慢病群体面临买药难的问题，而一旦断药，病情将受到不可逆的影响。急需用药的非肺炎患者等待着各方的救援，买不到药该怎么办？许多企业和志愿者加入了这场“非肺炎患者求药”的接力中。

　　记者 瞿依贤

　　2月17日晚上，谢芳在社交平台上发出一条求助信息：因自身免疫性疾病常年服药，日常生活靠药物维持，断药将面临视野受损、视力退化和失明风险，需要购买新赛斯平(环孢素软胶囊)，华意(醋酸泼尼松片)/美卓乐(甲泼尼龙片)。

　　“我的病情是吃药的时候很正常，断药的时候(病情)进展非常快。” 谢芳告诉经济观察网，她经历过最可怕的状况是，断药3天，眼睛看东西就明显变形，整个左眼都看不清，眼底都是“黄黄红红模糊的感觉，很难受”。

　　谢芳人在湖北黄冈市下面的一个县，县城的医院缺药，而黄冈市因新冠肺炎疫情实行交通管制，其购买的药物也没办法寄到。

　　谢芳的情况不是个案，疫情发生以来，受就医和交通限制的影响，湖北地区大量慢病群体面临买药难的问题，尤其是癫痫患者、糖尿病患者、术后康复患者、部分罕见病患者等，一旦断药，病情将受到不可逆的影响。

　　针对这部分患者，医药电商企业联合当地药房搭建了配送网络，并连同患者组织和志愿者尝试打通配送环节的“最后一公里”，正是在这种接力下，谢芳需要的药品分别从湖北潜江、安徽合肥和重庆3个地方辗转寄到谢芳家附近的特警大队，最后送到本人手中。

　　而更多像谢芳一样急需用药的非肺炎患者还在等待各方的救援，参与了送药的医药电商和药店人士呼吁：开辟绿色通道，对药品配送车辆给予通行权限；各地政府部门统一登记慢病患者的用药需求，跟企业对接，统一采购、统一配送，比如由基层社区服务中心、村委会来收集用药需求，购买后发放药品。

　　吃药如吃饭

　　对慢病患者来说，吃药是跟吃饭一样的日常行为。

　　家在武汉市武昌区的胡玲今年66岁，患有癫痫，已经连续吃药超过10年。1月中旬，照往常一样，胡玲到离家最近的武汉大学中南医院续方开了药——长期服用的开浦兰(左乙拉西坦片)和曲莱(奥卡西平片)，“只开了一个月的量，本来以为吃完这些再去一趟医院就行，没想到会这样”。

　　1月23日，武汉封城。随着疫情发展，胡玲所在的小区已经完全封闭。小区封闭前，她也想过再开一些药放在家里，但是问了武昌区好几家三甲医院，都没有她需要的药。之后她向当地较大的几家连锁药房打电话求助，唯一有货的药房在汉口，而汉口在长江对岸。

　　“我之前从来没在网上找过药，前段时间自己搜了一些网上平台，有的说没有这种药，有的找客服没人理，我不确定买了能不能送到，就没敢下单。”

　　眼看着要断药，胡玲甚至擅自改变了服药剂量，她把剩余数量比较少的一种药减半服用，把剩余数量较多的增加一半的量，“每天要吃两种药，看着药就快吃完了，真的特别着急”。她也知道这样做有危险，“但实在是没有别的办法了”。

　　庆幸的是，胡玲没有发生危险，并在2月17日拿到了药。

　　这得益于“湖北地区慢性病患者断药求助登记平台”，2月10日，京东健康旗下京东大药房上线了上述平台，京东健康医药部总经理金恩林告诉经济观察网，截至19日中午12点，求助登记平台累计收到有效求助需求14778条，向近9成的断药求助者进行了药品信息反馈。

　　14700多条求助中，癫痫、抑郁症等精神类疾病患者，以及重症康复期患者占求助比例的2/3，另外1/3多为高血压、糖尿病等慢病患者。地区分布上，2/3的患者来自武汉，另外1/3的求助者来自武汉以外的其他湖北地区。

　　胡玲抱着试一试的心态提交了用药求助信息。京东客服向胡玲询问了情况之后，胡玲被告知一家药房的旗舰店有开浦兰和曲莱，而且商家在武汉当地有药仓，快递能送到小区门口，2月17日，她拿到了自己的药。

　　2月13日，阿里健康也上线了“湖北地区缺药登记”服务，截至19日，收到上万条紧急缺药求助信息，来自武汉、孝感、黄冈等区域的较多。其中87%是慢病用药需求，且大多来自乡镇；30%的患者已经面临断药，70%的患者剩余药量比较少。

　　送药接力

　　陆敏君的女儿在一岁时确诊为结节性硬化症，这个病85%的患儿有癫痫症状，而喜保宁(氨己烯酸)是目前全球结节性硬化症诊疗指南中，用于控制癫痫及婴儿痉挛症状的一线药物。陆敏君的女儿辗转治疗后于2013年服用喜保宁控制癫痫发，目前的用量是每天5片。该药物还没有在境内上市，受到疫情影响，往返海外人员急剧减少，依靠该药物的患儿即将断药。

　　陆敏君同时也是北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心理事长，她告诉经济观察网，这个病友组织有近4000人，其中服用喜保宁的患者超过1500人。根据病友反映的情况，60多位患儿即将断药，200多位患儿的剩余药量不足一个月。

　　此前，数十位癫痫患儿家长们通过网络平台联合发起“湖北癫痫宝宝断药求助”，跟京东健康有合作关系的一家药企找到金恩林，问能不能为这些癫痫患儿做点什么。金恩林第二天开始筹备求助登记平台，目前已有70多位癫痫患儿的家长填写了用药需求，其中不少已经通过平台提供的信息买到了药品。

　　除了企业，还有很多志愿者加入了“非肺炎患者求药”这一场接力。

　　陆敏君的患者组织最后拿到了100盒喜宝宁，“通过我们在香港相熟的药房，联系药厂凑齐的”，最后由“一帮友爱的香港街坊，人肉帮我们合规带入境”。

　　阿里健康“缺药登记”项目负责人梁素娟对经济观察网表示，目前已经为半数以上的登记用户送出急需药品，有物流信息的单量有几千单。打通系统的最大困难在于疫情局部地区的交通管制和物流限制，湖北省外的物流不能直接发货到湖北省内除武汉之外的地级市，因此在孝感、黄冈、仙桃、天门等地，如果当地药房需要从省外调货，物流要分两次运送——外省市运到武汉，武汉再运到当地。

　　“我们看到不少用户缺药的需求，也找到药了，但确实没有办法送到用户手上。”梁素娟说，市一级的问题是一些疫情严重的城市直接禁止物流进入，这种情况可以通过当地的药店供应来尝试解决，但有些药品在当地缺货；县、乡镇、村的问题是很多地方封路导致有运力的物流也不能运送，这种情况只能尝试通过志愿者组织，或者与用户沟通，请他们自己或者找联络员来沟通解决。

　　京东健康也动员了一些湖北本地的志愿者，金恩林说：“这些志愿者主要是药品行业的人，经销商或者是代理商，他自己就有药或者知道哪里有药，恰好这事能帮上忙，就直接义务帮个忙。”

　　受疫情影响，各省市都有相应的防疫管制，很多返乡的员工无法及时到岗，有些返岗的员工还需隔离不能去仓库，医药电商企业自有的仓库产能不足。在当地有药的情况下，发动湖北地区的药房资源成了优先选择，阿里健康和京东健康在武汉当地的合作药房包括天济大药房、好药师大药房、药居士大药房等。

　　天济大药房电商总监肖双告诉经济观察网，天济大药房在很多县乡的做法是：主要通过店员骑自行车，或者步行送到卡点，然后由村委会或卡点人员送货。

　　不管是依靠当地药房的店员，还是依靠志愿者，这些“人肉带药”行为有很大的偶然性，起到的效果有限，难以复制。

　　梁素娟、金恩林、肖双都提出建议，政府可以开辟绿色通道，对药品配送车辆给予通行权限；当地的政府部门统一登记慢病患者的用药需求，跟企业对接，统一采购、统一配送，比如由基层社区服务中心、村委会来收集用药需求，购买后发放药品。

　　(应采访对象要求，谢芳、胡玲为化名)